Onderzoeksprogramma ME/CVS

Het doel van dit onderzoeksproject is om laboratoriummodellen te ontwikkelen voor onderzoek naar de samenstelling en het herstel van het darmmicrobioom van mensen met ME/CVS.

Met deze modellen kunnen onderzoekers testen welke behandelingen de samenstelling van het darmmicrobioom kunnen verbeteren. Ook onderzoeken zij hoe veranderingen in het darmmicrobioom invloed kunnen hebben op andere processen in het lichaam. Op basis daarvan willen onderzoekers bepalen welke behandelingen mogelijk het meest geschikt zijn voor verschillende groepen mensen met ME/CVS.

Lees hier meer over het onderzoek:

• Testen van gepersonaliseerde interventies gericht op herstellen van de darmflora in ME/CVS

‘Dit onderzoek helpt ons beter te begrijpen hoe behandelingen de samenstelling van het darmmicrobioom en de productie van stoffen door darmbacteriën kunnen beïnvloeden. Dit kan helpen in de keuze voor een passende behandeling.’

Arnout Mieremet, Onderzoeker testen van gepersonaliseerde interventies gericht op herstellen van de darmflora in ME/CVS

In dit onderzoeksproject wordt onderzocht welke rol het darmmicrobioom speelt bij het ontstaan van ME/CVS.

De onderzoekers vergelijken in dit project het darmmicrobioom van mensen met ME/CVS met dat van mensen zonder de ziekte. Daarbij houden ze ook rekening met factoren zoals voeding, leefstijl en medicijngebruik, om beter te begrijpen welke rol het darmmicrobioom mogelijk speelt bij het ontstaan van ME/CVS.

Er zijn aanwijzingen dat veranderingen in het darmmicrobioom kunnen bijdragen aan het ontstaan van ME/CVS. Daarom wordt onderzocht of en hoe deze veranderingen een rol spelen bij de ziekte.

Lees hier meer over het onderzoek:

• De rol van het microbioom in de pathogenese van ME/CVS: een bevolkingsonderzoek

‘We doen onderzoek met biomaterialen van voor en na het ontstaan van de ME/CVS symptomen en kijken naar de verschillen. Dankzij deze data kunnen we zien of bepaalde bacteriën al vroeg samenhangen met de ontwikkeling van ME/CVS.’

Alexander Kurilshikov, Onderzoeker de rol van het microbioom in de pathogenese van ME/CVS: een bevolkingsonderzoek

In dit onderzoeksproject wordt gekeken naar de relatie tussen virussen en het darmmicrobioom bij mensen met ME/CVS. Het darmmicrobioom bestaat uit bacteriën, virussen, schimmels en andere micro-organismen die in onze darmen leven. Door deze relatie te bestuderen hopen onderzoekers nieuwe biomarkers te vinden die kunnen helpen bij de diagnose van ME/CVS. Ook kan het helpen om te bepalen welke patiënten mogelijk baat hebben bij bepaalde behandelingen, zoals antivirale therapie of behandelingen die gericht zijn op het herstellen van het darmmicrobioom.

Een voorbeeld van behandeling gericht op het herstel van darmmicrobioom is een fecale microbiota transplantatie (FMT). Hierbij wordt ontlasting met gezonde bacteriën van een donor overgebracht naar de darmen van een patiënt, met als doel de balans van bacteriën in de darmen te herstellen.

Lees hier meer over het onderzoek:

• Virusinfectie en reactivatie en het gastro-intestinale microbioom bij ME/CVS

‘We hopen dat inzichten uit dit onderzoek bijdragen aan het vinden van nieuwe markers voor ME/CVS patiënten, waardoor antivirale medicatie of een microbioom-gerichte behandeling effectieve behandelopties kunnen zijn.’

Rik Haagmans, Projectleider virusinfectie en reactivatie en het gastro-intestinale microbioom bij ME/CVS

In dit onderzoeksproject wordt in kaart gebracht hoe het immuunsysteem van mensen met ME/CVS reageert op honderdduizenden bacteriën en virussen. Hiervoor wordt gebruik gemaakt van een nieuwe technologie die deze immuunreacties uitgebreid kan meten.

Door de resultaten van ME/CVS-patiënten te vergelijken met die van gezonde mensen, kunnen onderzoekers belangrijke verschillen in immuunreacties opsporen.

Als blijkt dat bepaalde bacteriën of virussen betrokken zijn bij het ontstaan van ME/CVS, kan dat nieuwe aanknopingspunten bieden voor beter onderzoek naar diagnose en behandeling.

Lees hier meer over het onderzoek:

• Antilichaamrepertoires tegen microbiota als biomarkers voor ME/CVS

‘Door verschillen in de afweer te onderzoeken, kunnen we beter begrijpen hoe de ziekte mogelijk ontstaat. Uit het Lifelines cohort gebruiken we in totaal de gegevens en biomaterialen van 800 gezonde personen en 800 patiënten met ME/CVS.’

Alexandra Zhernakova, Projectleider CFSmicroAbs

Met dit onderzoeksproject willen de onderzoekers achterhalen welke verschillen in het DNA een rol spelen bij ME/CVS. Hiervoor wordt gebruik gemaakt van internationale samenwerkingen met grote datasets.

Door DNA-verschillen te combineren met bestaande biologische gegevens kunnen genen en processen in het lichaam worden opgespoord die betrokken zijn bij ME/ CVS. Daarna wordt bekeken of er al bestaande medicijnen zijn die op deze genen en processen inwerken.

Lees hier meer over het onderzoek:

• ME/CVS & genetica: onderzoek naar de biologische oorzaak

‘Welke rol spelen genen bij de ontwikkeling van ME/CVS en op welke genen, eiwitten en lichamelijke processen moeten we letten? Dit onderzoek richt zich op het vinden van de genetische basis van de ziekte, wat de kans op behandeling kan vergroten.’

Cindy Boer, Projectleider ME/CVS & genetica: onderzoek naar de biologische oorzaak

Er is nog veel onbekend over de oorzaken van orthostatische intolerantie (OI) bij mensen met ME/CVS. Dit project wil daarom meer inzicht krijgen in OI en bijdragen aan een betere diagnostiek.

Het onderzoek bestaat uit 2 studies. In de eerste studie brengen onderzoekers in kaart welke verschillende vormen van OI voorkomen bij mensen met ME/CVS. In de tweede studie gebruiken zij geavanceerde MRI- technieken om te onderzoeken of een verminderde bloedtoevoer naar de hersenen een verklaring kan zijn voor de klachten bij OI.

Het doel van dit onderzoek is de diagnostiek van OI bij mensen met ME/CVS te verbeteren. MRI-scans kunnen mogelijk afwijkingen in de bloedtoevoer naar de hersenen zichtbaar maken, waardoor de diagnostiek objectiever wordt en een betere basis ontstaat voor vervolgonderzoek en een beter begrip van de ziekte.

Lees hier meer over het onderzoek:

• Fenotypering van orthostatische intolerantie en regulering van cerebrale perfusie bij ME/CVS

‘MRI-scans kunnen mogelijk helpen afwijkingen in de bloedtoevoer naar de hersenen vast te stellen. Betere metingen van ME/CVS vormen een basis voor meer behandelonderzoek en kunnen het ziekte-inzicht vergroten.’

Jos Bosch, Projectleider fenotypering van orthostatische intolerantie en regulering van cerebrale perfusie bij ME/CVS

Mensen met ME/CVS hebben vaak klachten zoals hersenmist, slaapproblemen en een groot gebrek aan energie. Onderzoekers willen beter begrijpen of deze klachten samenhangen met veranderingen in de hersenen, of de hersenen door de ziekte anders functioneren.

Over mogelijke veranderingen op het niveau van cellen en moleculen in de hersenen is nog weinig bekend. In dit onderzoeksproject wordt hersenweefsel verzameld via een ME/CVS-donorprogramma.

Dit weefsel wordt onderzocht om te kijken of er veranderingen zijn in de stressreactie van het lichaam, ontstekingsprocessen en de manier waarop cellen energie produceren en gebruiken.

Lees hier meer over het onderzoek:

• Hersenveranderingen in ME/CVS

‘We onderzoeken mogelijke veranderingen in het immuunsysteem, biologische stressreacties in de hersenen en een verstoorde energiestofwisseling. Met hersenweefsel uit een donorprogramma kunnen we deze processen beter bestuderen. Dat zorgt voor meer inzicht in de biologische processen die een rol spelen bij ME/CVS.’

Inge Huitinga, Projectleider hersenveranderingen in ME/CVS, focus op het stress- en immuunsysteem

Veel klachten bij ME/CVS lijken samen te hangen met veranderingen in het immuunsysteem en de hersenen. In dit onderzoek gebruiken wetenschappers een geavanceerde techniek, om heel precies te kijken naar veranderingen in hersencellen. Daarmee kunnen zij zien hoe genen in afzonderlijke cellen actief zijn.

Ook vergelijken onderzoekers veranderingen in immuuncellen in de hersenen met veranderingen in immuuncellen in het bloed.

Deze kennis kan in de toekomst helpen om ME/CVS beter te herkennen en te behandelen.

Lees hier meer over het onderzoek:

• Single-cell transcriptomics van meerdere hersenregio’s in ME/CVS

‘We gaan een techniek gebruiken waarmee we kunnen meten welke genen actief zijn in zowel de zenuwcellen als de immuuncellen van het brein. Op basis daarvan willen we een heel nauwkeurig overzicht maken van alle veranderingen in cellen in verschillende delen van de hersenen bij ME/CVS.’

Felipe Correa Da Silva, Onderzoeker single-cell transcriptomics van meerdere hersenregio’s in ME/CVS

In dit project wordt onderzocht hoe problemen met concentreren, denken en onthouden samenhangen met veranderingen in de hersenen, de energiehuishouding van het lichaam en het afweersysteem.

Door deze factoren met elkaar te vergelijken, proberen onderzoekers beter te begrijpen waar de cognitieve klachten bij ME/CVS vandaan komen. Hiervoor wordt gebruik gemaakt van hersenscans, bloedonderzoek en cognitieve testen.

De resultaten kunnen bijdragen aan meer herkenning en erkenning van deze problemen bij mensen met ME/CVS. Op langere termijn kan dit onderzoek ook helpen om cognitieve klachten beter te meten en patiënten beter te kunnen begeleiden.

Lees hier meer over het onderzoek:

• Hoe metabolisme en het brein interacteren: Naar een beter begrip in MECVS

‘Als we kunnen aantonen dat bepaalde cognitieve problemen samenhangen met een specifieke verandering in de hersenen of het bloed, dan kan dit helpen om diagnose en behandeling te verbeteren.’

Marieke van der Schaaf, Projectleider hoe metabolisme en het brein interacteren

Welke veranderingen in de stofwisseling van immuuncellen (de afweercellen van het lichaam) kunnen een rol spelen bij ME/CVS?

Om hierachter te komen wordt onderzoek gedaan naar de stofwisseling van immuuncellen van volwassen en adolescente ME/CVS-patiënten.

Ook wordt onderzocht hoe deze veranderingen immuuncellen beïnvloeden, of zij kunnen bijdragen aan symptomen van ME/CVS, en of auto-antistoffen hierbij een rol spelen. Auto-antistoffen zijn antistoffen die zich richten tegen lichaamseigen stoffen of weefsels.

Lees hier meer over het onderzoek:

• Auto-immuniteit en verstoringen de stofwisseling van immuuncellen (EnergiseME)

‘Als we weten welke mechanismen zijn aangetast, hopen we ook een oorzaak voor de ernstige symptomen van ME/CVS te vinden. Dit helpt bij het ontwikkelen van een behandeling voor ME/CVS in de toekomst.’

Niels Eijkelkamp, Projectleider EnergiseME

Het is mogelijk dat auto-immuniteit een rol speelt bij ME/CVS. Bij auto-immuniteit maakt het immuunsysteem antistoffen aan die zich niet alleen richten op ziekteverwekkers, maar ook op lichaamseigen stoffen of weefsels. Dit zou kunnen bijdragen aan klachten.

Om te onderzoeken of dit proces een rol speelt bij het ontstaan van ME/CVS, bestuderen onderzoekers de antistoffen die in het bloed van ME/CVS-patiënten aanwezig zijn. Zo willen zij achterhalen of deze antistoffen bijdragen aan de ziekte.

Lees hier meer over het onderzoek:

• Auto-immuniteit als een oorzaak van ME/CVS-symptomen (AutonoME)

‘Zodra we weten aan welke weefsels de antistoffen binden, zijn we een stap verder en kunnen we onderzoeken wat de gevolgen zijn van deze ziekmakende antistoffen in de mensen met ME/CVS.’

Jeroen Den Dunnen, Projectleider AutonoME

In dit onderzoeksproject wordt bloed uit de ME/ CVS-biobank onderzocht op de aanwezigheid van zogenoemde immuunhandtekeningen. Dit zijn patronen die aanwijzingen kunnen geven over hoe het immuunsysteem werkt bij mensen met ME/CVS.

Onderzoekers onderscheiden subgroepen van mensen met ME/CVS met verschillende ziektebeelden en onderzoeken of immuuncellen bij hen anders reageren. Als dat zo is, zouden deze cellen meer ontstekingsstoffen kunnen aanmaken. Mogelijk draagt dit bij aan klachten.

Met dit onderzoek hopen wetenschappers beter te begrijpen welke processen een rol spelen bij ME/CVS.

Lees hier meer over het onderzoek:

• Immuunhandtekeningen in ME/CVS

‘Als een immuunhandtekening in een subgroep van de ME/CVS-patiënten aanwezig is, geeft dat hoop op ontwikkeling van een behandeling die het afweersysteem weer in het gareel kan brengen.’

Wim Dik, Onderzoeker immuunhandtekeningen ME/CVS

Mensen met ME/CVS kunnen klachten hebben die mogelijk samenhangen met ontstekingsprocessen. Dit kan te maken hebben met bepaalde ontstekingscellen en eiwitten, zoals bioactieve peptiden. Deze stoffen kunnen een rol spelen bij verschillende systemen, organen en processen in het lichaam.

In dit project meten de onderzoekers de peptiden en ontstekingswaarden bij ME/CVS-patiënten met zeer ernstige klachten om het ziekteproces van ME/CVS beter te begrijpen. Hiervoor worden thuisbezoeken afgelegd bij ernstig zieke en huisgebonden patiënten.

Lees hier meer over het onderzoek:

• Bioactieve peptiden in ME/CVS: de link tussen ontsteking en neurologische afwijkingen

‘We willen begrijpen hoe en waarom eiwitten (bioactieve peptiden) betrokken zijn bij de symptomen van ME/CVS. Het belangrijkste resultaat is patiënten meer duidelijkheid te geven over hun ziekte, nieuwe behandelingen te vinden, en hen te helpen een beter kwaliteit van leven te bereiken.’

Leo Koenderman, Projectleider bioactieve peptiden in ME/CVS

Mensen met ME/CVS hebben vaak klachten die lijken op die van patiënten met postinfectieuze vermoeidheidssyndromen (PIVS), denk aan Lyme, Post- COVID, Q-koorts. Omdat nog niet goed bekend is hoe deze ziekten ontstaan, zijn er ook nog geen duidelijke diagnosemethoden en effectieve behandelingen.

In dit onderzoek zoeken onderzoekers naar biomarkers: meetbare kenmerken in het lichaam die iets kunnen zeggen over de ziekte. Door deze biomarkers en de patronen daarin in kaart te brengen en te vergelijken met andere vormen van PIVS, hopen onderzoekers meer aanknopingspunten te vinden voor betere diagnostiek en behandeling.

Lees hier meer over het onderzoek:

• Een neurobiologische en immunologische vergelijking van ME/CVS en PIVS

‘Patiënten met ME/CVS hebben vaak dezelfde klachten als mensen met andere postinfectieuze aandoeningen. Daarom is het slim om ook naar deze ziektebeelden te kijken als we ME/CVS beter willen begrijpen.’

Ruud Raijmakers, Projectleider neurobiologische en immunologische vergelijking ME/CVS en PIVS

Mensen met ME/CVS kunnen zelf ook meedoen aan onderzoek naar ME/CVS. Daarnaast kunnen mensen zonder ME/CVS zich aanmelden als gezonde deelnemer aan biomedisch onderzoek. Gezonde deelnemers zijn onmisbaar als vergelijkingsgroep, omdat onderzoekers daardoor beter kunnen begrijpen welke kenmerken specifiek zijn voor ME/CVS.

Ga naar de website ‘NMCB doe mee’ voor meer informatie en aanmelding.

Naast het aanmelden als deelnemer binnen een onderzoek, kunnen mensen met ME/CVS of hun naasten (ervaringsdeskundigen) ook op andere manieren betrokken zijn bij het onderzoeksprogramma. Binnen het onderzoeksprogramma zijn ervaringsdeskundigen op verschillende manieren betrokken, klik op ervaringskennis voor meer informatie.

Bij mensen met ME/CVS kan fysieke of mentale inspanning leiden tot een langdurige verergering van klachten, een verschijnsel dat post-exertionele malaise (PEM) wordt genoemd.

Dit onderzoek bekijkt wat er in het lichaam gebeurt bij mensen ME/CVS vóór, tijdens en na inspanning. Zo willen onderzoekers beter begrijpen hoe ME/CVS werkt en aanknopingspunten vinden voor betere zorg en behandeling.

Lees hier meer over het onderzoek:

• Post-Exertionele Malaise, een startpunt om ME/CVS te bestuderen

‘Mijn interesse voor dit onderzoek komt voort uit het willen begrijpen van de oorzaken van de verergering van de klachten na activiteit, en de rol van het zenuwstelsel daarbij.’

Inge Zijdewind, Projectleider post-exertionele malaise, een startpunt om ME/CVS te bestuderen en te begrijpen

De onderzoekers in dit project willen begrijpen waarom mensen met ME/CVS spierpijn, vermoeidheid en een verergering van klachten ervaren na inspanning. Een verschijnsel dat post-exertionele malaise (PEM) wordt genoemd. Hiervoor bestuderen onderzoekers bloed en kleine stukjes spierweefsel (biopten) om te zien welke veranderingen er in de spieren optreden.

Ook wordt onderzocht welke rol auto-immuniteit (afweersysteem dat eigen lichaam aanvalt) en aanpassingen in de spierweefsels spelen bij het ontstaan van PEM. Zo hopen de onderzoekers meer inzicht te krijgen in de oorzaken van deze klachten en hoe ze mogelijk behandeld kunnen worden.

Lees hier meer over het onderzoek:

• Adaptaties in de skeletspier en bloed tijdens Post-Exertionele Malaise (MuscleME)

‘We denken dat de spierfunctie daadwerkelijk verandert bij mensen met ME/CVS. Meer kennis hierover geeft richting aan het ontwikkelen van een passende behandeling.’

Rob Wüst, Projectleider MuscleME

In dit project willen onderzoekers begrijpen welke veranderingen in de spieren samenhangen met klachten na inspanning en post-exertionele malaise (PEM) bij mensen met ME/CVS. Ze gebruiken bijvoorbeeld MRI- scans en infrarood-scans (NIRS) om spieren te bestuderen zonder operatie of belastende ingrepen.

Het doel is om betrouwbare meetmethoden te ontwikkelen die zowel in onderzoek als in de zorg gebruikt kunnen worden om de klachten van patiënten beter te begrijpen en te volgen.

Lees hier meer over het onderzoek:

• Koppeling van inspanningsbeperkingsfenotypes aan spierafwijkingen bij ME/CFS met MRI en NIRS

‘Door het beter begrijpen van de oorzaken van verschillende inspanningsproblemen bij ME/CVS, kunnen gerichte behandelingen worden ontwikkeld die aansluiten bij de kenmerken van individuele patiënten.’

Melissa Hooijmans, Projectleider koppeling van inspanningsbeperkings- fenotypes aan spierafwijkingen bij ME/CFS met MRI en NIRS

Het Nederlandse ME/CVS Cohort en Biobank (NMCB) is een samenwerkingsverband voor biomedisch onderzoek naar ME/CVS.

Het NMCB-consortium richt zich op mensen met ME/CVS, inclusief degenen met een zeer ernstige vorm van de ziekte. Het NMCB bouwt een landelijke biobank en een cohort van patiënten op. In dit patiëntencohort worden mensen met ME/CVS gedurende een langere periode gevolgd.

De biobank bevat gegevens en biomaterialen (zoals bloed) van mensen met ME/CVS. Onderzoekers kunnen deze gegevens en materialen gebruiken om de ziekte in verschillende stadia beter te bestuderen.

Het onderzoek binnen het NMCB-consortium heeft als doel:

• Meer inzicht creëren in de oorzaken van ME/CVS;
• Mogelijke biomarkers (meetbare stoffen) opsporen in het lichaam die iets zeggen over de ziekte;
• Diagnostiek verbeteren;
• Nieuwe mogelijke behandelingen verkennen.

Doe mee met onderzoek - NMCB

‘NMCB, een unieke samenwerking van onderzoekers uit Nederlandse academische medische centra, werkt aan een nationale biobank en een breed patiëntencohort als fundament voor sneller, innovatiever en toekomstbestendiger biomedisch onderzoek.’

Jos Bosch, Consortiumleider NMCB

In het consortium MECFS Lines werkt het UMC Groningen aan een ME/CVS-cohort en biobank, voortbouwend op LifeLines, een bevolkingsonderzoek dat al 20 jaar ruim 167.000 deelnemers volgt. Een deel van de deelnemers ontwikkelde ME/CVS. Daardoor kunnen onderzoekers gegevens van vóór en na het ontstaan van de ziekte met elkaar vergelijken. Dat maakt dit consortium uniek.

LifeLines bevat gegevens uit medische onderzoeken, vragenlijsten en biomaterialen zoals bloed en ontlasting van de deelnemers. Daarmee onderzoeken wetenschappers onder meer de stofwisseling, genetica, het afweersysteem en darmbacteriën.

Dit biedt onderzoekers de mogelijkheid om te zoeken naar patronen die kunnen wijzen op processen die een rol spelen bij het ontstaan en verloop van ME/CVS.

Het consortium heeft een aantal doelen:

• Onderzoek naar de mechanismen;
• Meer inzichten creëren in ontstaan en verloop;
• Diagnostiek verbeteren.

Lees meer over het MECFS Lines consortium

‘Uniek aan ME/CFS Lines is dat we gegevens hebben van mensen voor en nadat zij ziek werden. Daardoor kunnen we gegevens uit de periode voor en na het ontstaan van de ziekte met elkaar vergelijken.’

Judith Rosmalen, Consortiumleider MECFS Lines

Binnen het onderzoeksprogramma spelen mensen met ME/CVS en hun naasten een belangrijke rol. Zij worden ook wel ervaringsdeskundigen genoemd. Met hun eigen ervaringen en kennis ondersteunen zij onderzoekers. Zo werken zij mee aan beter begrip van het ontstaan, de diagnose en de behandeling van ME/CVS.

Ervaringsdeskundigen zijn op verschillende manieren bij het onderzoeksprogramma betrokken. Zij adviseren bijvoorbeeld over de koers en ontwikkeling van het programma en zijn betrokken bij de beoordeling van subsidieaanvragen. Ook denken zij mee over de opzet en uitvoering van onderzoeksprojecten.

Er zijn 2 patiëntenorganisaties betrokken bij het onderzoeksprogramma:

• ME/CVS Nederland
• ME/cvs Vereniging

Naast het aanmelden als deelnemer binnen een onderzoek, kunnen mensen met ME/CVS of hun naasten (ervaringsdeskundigen) ook op andere manieren betrokken zijn bij het onderzoeksprogramma. Zie voor hiervoor ‘Meedoen aan onderzoek’.

‘Ik ben als ervaringsdeskundige betrokken bij het onderzoeksprogramma. Dit zorgt voor wetenschappelijke studies die aansluiten bij de leefwereld en behoeften van patiënten.’

Inge van Putten, Ervaringsdeskundige

In de komende jaren worden (vervolg-)onderzoeken gedaan naar ME/CVS.

Deze visualisatie geeft een overzicht van de lopende biomedische onderzoeksprojecten naar ME/CVS die op dit moment door ZonMw worden gefinancierd. Klik op een titel in de afbeelding voor meer informatie over de onderzoeken.

Meer weten over de subsidierondes binnen het onderzoeksprogramma?

• Bekijk dan de ZonMw- subsidiekalender

Het doel van de programmalijn Praktijkverbetering is om de zorg en behandeling van patiënten in de praktijk te verbeteren. Dit gebeurt door bestaande én nieuwe kennis over de diagnose en behandeling van ME/CVS te verspreiden en te gebruiken.

Daarmee krijgen zorgverleners meer kennis en handvatten om mensen met ME/CVS beter te behandelen en begeleiden. Ook moet dit eraan bijdragen dat mensen met ME/CVS meer erkenning en passende zorg krijgen.

In de komende jaren volgen verschillende subsidiemogelijkheden vanuit de programmalijn Praktijkverbetering.